fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Barbara – SMA typ 3

1 grudnia 2017 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Barbara – SMA typ 3

Nazywam się Barbara Makaro, mam 63 lata. Od 4 roku życia choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Wymagam pomocy osób trzecich, odpowiedniego sprzętu i stałej rehabilitacji. Całe dzieciństwo mieszkałam na maleńkiej wsi, gdzie szkoła oddalona była o 5 km. Nie było indywidualnego nauczania, a o rehabilitacji można było pomarzyć. Całą siłą własnej woli i pomocy rodziny ukończyłam szkołę podstawową oraz zawodową o profilu „pomoc biurowa”. Pracę i naukę 3 dni / 3 dni  rozpoczęłam w wieku 15 lat.

W wieku 21 lat wyszłam za mąż, po roku urodziłam córkę i po 11 latach  następną, cały czas pod kontrolą lekarską. Córki są zdrowe, mają po dwoje zdrowych  własnych  dzieci. Wszystko, co było możliwe z wychowaniem dzieci, prowadzeniem domu zajmowałam się sama w innych dla mnie niemożliwych pracach wyręczał mnie mąż, dodam pracujący na zmiany,  a potem dorastające córki. Mieszkaliśmy w bloku w którym niestety były schody, a ponieważ moja choroba jest postępującą, doszło do momentu, że trudno mi było wychodzić, przez około 20 lat byłam raczej „domatorką”.

Ja cały czas „chodzę”, a raczej poruszam się bez wózka, prowadzę, co jest moim priorytetem dom i dlatego chcę być bardziej samodzielna, tak aby w miarę możliwości bez niczyjej pomocy, o własnych siłach pokonywać trudności życia codziennego. Dochody jakie uzyskuję w postaci renty, nawet emerytury męża w moim przypadku są zupełnie niewystarczające, aby móc sobie pozwolić na kupno lekarstw,  o których marzyłam całe życie, a które zaczynają być dostępne  już w innych krajach.

Bardzo proszę Panią Prezydentową o wsparcie nas chorych na SMA  w odpowiednich urzędach  o refundowanie lekarstw, które  mogłyby choć w jakimś stopniu poprawić lub wstrzymać postępowanie tej strasznej choroby. Uważam również, że szczególną troską powinny być objęte małe dzieci, bo z perspektywy mojego życia wiem, co znaczy być niepełnosprawnym dzieckiem.

Z góry dziękuję i gorąco pozdrawiam Barbara Makaro.z Piły

, , , , , , , , ,