fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Marta – SMA 2

10 kwietnia 2018 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Marta – SMA 2

Kiedy powstał pomysł stworzenia takiej „książki” o zwykłych, dorosłych z SMA – bardzo chciałam dołożyć swoją cegiełkę. Mam na imię Marta, bardzo chcę napisać kilka słów o nas, o mnie, o mojej rodzinie, ale mam w tym wszystkim tylko jeden problem, a mianowicie chwila wolnego czasu, właściwie jej brak.

Zwykły dzień zaczynam o 5:30. Budzi mnie moja maleńka córeczka, Oliwia. Prawdopodobnie jest głodna, ale jeszcze nie płacze, bawi się w łóżeczku, jeszcze nie wychodzi, czasem porozmawiamy przez pokoje. Najchętniej to bym już wstała i zrobiła jej mleko, i jeszcze nakarmiła, ale to wszystko zostawiam mężowi. Ach tak, muszę tylko go obudzić – czasem mi to zajmie dłużej, czasem krócej, no ale gdy pomoże mi mój jednoroczny cud świat i zawoła ona „Tata”, to Paweł szybciej wstaje. A tu 6:30 i idę spać na jeszcze-pięć-minutek.

7:30. „Papa dziewczyny”, „pa-pa-pa”, „Cześć Oliwka, do zobaczenie mama!”. To z jednej strony smutna część dnia, bo połowa mojej rodziny jest z dala ode mnie, z drugiej strony jestem zadowolona, że akurat dziś nie musiałam interweniować i przekonywać mojej starszej córeczki do ubierania się, jedzenia śniadania czy wychodzenia do szkoły. Mąż się dziś spisał (czyt.: udało mu się) z Natalią, zerówkową uczennicą.

Wstaję! Chciałabym. Wołam nianię, nianię Oliwki, nianię-opiekunkę, moją opiekunkę, opiekunkę-asystentkę. Jem śniadanie, ona mnie podnosi, załatwiam minimalne potrzeby (kolejność alfabetyczna). Oliwia o tej 8:15 jest już śpiąca, przypinam ją szelkami do swojego wózka, opatulam poduszką-rogalem i zaczynam jeździć swoim wysłużonym wózkiem elektrycznym: do przodu, do tyłu, do przodu, do tyłu, kołysanka, do przodu, mruczanka, do tyłu, do przodu, aż… śpi.

9:30 – kończę śniadanie, dopijam zimną kawę i szybko śpieszę się załatwić poranną toaletę, ubrać się, makijaż, i… rehabilitacja. Święta godzina. Nie ma mnie dla nikogo, a tak naprawdę to godzina dla wszystkich, tyle, że nie bezpośrednio… Jak na razie, tylko rehabilitacja spowolni to, co moja choroba próbuje mi ograniczyć… Jest lek… „Marta, teraz wdech i na trzy wydech” – mój fizjoterapeuta-osteopata przywołuje mnie do bardziej aktywnych ćwiczeń, i ćwiczę, dla nich.

11:30. Co tu wymyślić na obiad. Może naleśniki. Dawno ich nie było, a mój mąż je uwielbia. Jedna chochla ciasta na patelnię, patelnia nad palnik, chwilę poczekać, nie za długo, nie za krótko, hop, podrzucony i przekręcony, znowu chwilka, teraz mniejsza, i na stos. Och jak bym chciała to robić.

13:00. Cały dzień to call-center. Zapisz Natalkę na balet. Zapisz Oliwkę na szczepienie. Zrób zakupy online.  Poproś teściową, by odebrała córkę ze szkoły. Zamów taksówki (MTON) na następny tydzień. Przygotuj imprezę urodzinową dla Męża. Zaplanuj sylwester. Zrób to, zrób tamto. Wszystko przez telefon czy internet, ale coraz trudniej, bo Oliwia już wchodzi mi na wózek i żąda uwagi ode mnie. Pora jeść. Ja karmię! Nikomu nie pozwalam. Jak tylko mogę, to robię przy mych dzieciach wszystko, co mogę.

14:00. Za piętnaście minut taksówka podjeżdża. Muszę się wyszykować. Laptop, notatki, drugie skarpetki, przesiadka na drugi, „wyjściowy” wózek, kurtka, czapka, szalik. Jest październik, ja szybko marznę, nie poskaczę, nie poklaskam, muszę się ratować jak mogę. Właśnie, jeszcze moje ogrzewacze do rąk. Jestem gotowa do pracy. Jestem psychoterapeutką. Podobno dobrą. Mój mąż mi to ciągle powtarza, mówi, żebym spojrzała na dyplomy, certyfikaty, czy nawet kolejkę pacjentów, którzy tylko do mnie chcą się zapisać. No dobra, trochę mu wierzę, ale chyba tylko dziś.

sma

Dziś wyjątkowo mniej pacjentów, od 15:00 do 19:00. Między sesjami mam 10 minut przerwy. Na odpoczynek. Na przekąskę. Na notatki. Rzadko mi to się udaje. O 19:00 to już jestem zmęczona. Mogłabym wrócić do domu, ale wiem, że pokrzyżuję mężowi wieczór. On tak świetnie sobie radzi z dziewczynkami. Już się tak wyćwiczył, że o 20:30 prawie zawsze już śpią. No właśnie, bo zazwyczaj to pacjentów mam do 21:00, a on chce, bym jak najszybciej poszła odpoczywać. Pewnie, gdy wrócę, znowu zapyta mnie ile dziś leżałam, pewnie nie będzie liczył godziny rehabilitacji. Wiem, że powinnam, ale on też wie, że nie jestem w stanie. Tak wiele jest jeszcze w życiu do zrobienia.

W końcu mogę zasnąć wtulona w męża, słysząc jak Natalia i Oliwia w prawie jednym momencie przekręcają się same na drugi bok. Uwielbiam moje życie. Życie.

 

, , , , , , , ,