fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Andrzej – SMA 3

28 stycznia 2018 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Andrzej – SMA 3

Nazywam się Andrzej Białowąs mam 52 lata i od urodzenia choruje na SMA. Myślę, że zbędne jest opisywanie co to za choroba i do czego prowadzi. Wydaje mi się, że ważniejszym będzie opisanie tego jakie skutki wywołuje w moim życiu, gdyż według mnie to one są najbardziej uciążliwe.

Pochodzę z rodziny wielodzietnej, było nas siedmioro: cztery dziewczynki i trzech chłopców. Życie w naszej rodzinie mogło by być piękne i szczęśliwe gdyby nie ten potwór SMA. Okazało się, że chłopcy są chorzy na zanik mięśni typ 3 i czar szczęśliwego rodzicielstwa prysł jak bańka mydlana. Rodzice całe życie obwiniali się o to, że są nosicielami wadliwego genu, nie pomagało tłumaczenie, że to nie ich wina, że nic złego nie zrobili, a to że jesteśmy chorzy to przypadek na który nie mieli wpływu.

W miarę postępowania naszej choroby nasi rodzice coraz bardziej cierpieli, widzieli jak odsuwają się od nas koledzy. Wżyciu jest tak, że jak nie uczestniczysz w życiu towarzyskim to nie istniejesz. Mieszkaliśmy na wsi, więc rodzice nie mieli czasu wozić nas po znajomych, pracowali w polu na utrzymanie naszej rodziny. Z czasem wszyscy znajomi się od nas odsunęli, przestaliśmy wychodzić na podwórko, gdyż do domu wchodziło się po długich schodach. Dom rodzice budowali dla zdrowych dzieci i to był kolejny powód troski rodziców o nas. Nosili nas na własnych plecach gdy trzeba było wyjść z domu, więc staraliśmy się jak najrzadziej wychodzić z domu.

Ale mimo choroby staraliśmy się coś robić, wziąłem się za malowanie, nawet z dość dobrym skutkiem, ponieważ zacząłem być zapraszany na wernisaże. Moje obrazy chyba się podobały, ale i to się skończyło w miarę postępowania choroby.

Kolejnym ciosem dla nas była śmierć najstarszego brata, rodzice się załamali. Nie wiem jak ja bym to przeżył, gdyby nie średni brat i osoba która się pojawiła w moim życiu. W tedy poznałem dziewczynę, która z czasem została moją żoną, okazało się, że mimo choroby życie moje może być szczęśliwe. Obawiałem się tego związku, gdyż nie byłem już młody miałem 38 lat i byłem chory na nie uleczalną chorobę. Bałem się, że tym związkiem mogę unieszczęśliwić piękną młodą kobietę. Moja choroba nie pozwala mi na to byśmy mogli wyjść do znajomych, na Sylwestra. Ale Gosia zapewniała mnie, że nie zależy jej na tym, żeby się bawić. Ona chciała być ze mną i dać mi to co w życiu najważniejsze, miłość i własną rodzinę.

Dziś patrząc na to z perspektywy kilkunastu lat wiem, że to była dobra decyzja. Jestem szczęśliwym mężem i ojcem. Tak, właśnie tak, jestem OJCEM, mamy trójkę dzieci: dwie córeczki i synka. Życie moje ma sens, mam cel, który staram się osiągnąć, mam kochającą mnie rodzinę.

Lecz nie wszystkie chwile były takie słodkie. Kolejny raz SMA pokazało swoją obecność w naszej rodzinie. Choroba zabrała mi ukochanego brata, i ojca chrzestnego mojej najstarszej córki. Dla rodziców był to kolejny cios w serce, mama wciąż powtarzała, że jest to ogromny ból, gdy matka i ojciec muszą chować swoje dzieci. Ten ból towarzyszył nie tylko rodzicom, był on obecny w całej mojej rodzinie. Cierpiałem ja, moje ukochane dzieci i moje siostry z rodzinami.

Nic nie mogliśmy na to poradzić, więc i ja zacząłem wszystkich do tego przygotowywać, że ze mną też tak będzie i żeby się z tym pogodzili, poddałem się nie widząc nadziei. Mama wtedy powiedziała, że nie przeżyje mojej śmierci. Teraz pojawiła się nadzieja w postaci leku o nazwie ,,Spinraza” moje nadzieje znowu odżyły. Leczy ona skutki choroby, ale jest tak droga, że nie stać nikogo z chorych na kupno tego leku.

Jest ona już refundowana w dwóch krajach europejskich w Niemczech i Włoszech, ale w naszym kraju jeszcze nie. Potrzebna jest decyzja ponad podziałami politycznymi. Ktoś musi zobaczyć w nas człowieka, którego powoli zabija choroba, członka rodziny, która będzie cierpiała po jego odejściu.

Dlatego piszę do Pani prosząc o pomoc, by podjęła się Pani ogromnie trudnej misji wpłynięcia na osoby decydujące o dopuszczeniu leku do refundacji. Jedynie tak możemy zacząć się leczyć.

Wierze, że skoro Bóg pozwolił mi na założenie rodziny, na cudowne dzieci, na życie prawie normalne to nie pozwoli bym to utracił z braku pieniędzy, wierzę, że te pieniądze znajdą się w budżecie zwłaszcza wtedy, gdy zechcą się pochylić nad naszym losem takie osoby jak Pani.

Z wyrazami szacunku,
Andrzej Białowąs

, , , , , , , ,