fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Aneta – SMA typ 1

11 grudnia 2017 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Aneta – SMA typ 1

Mam na imię Aneta, mam 27 lat. Pochodzę z Bielska-Białej, gdzie mieszkam i pracuję. Ukończyłam dwa kierunki studiów: filologię angielską i zarządzanie. Moją pasją jest nauka języków obcych i gotowanie. Jeżeli chodzi o to pierwsze, nic mi w tym nie przeszkadza. Z łatwością przyswajam nowe zwroty i zasady gramatyki. Obecnie kontynuuje naukę j. niemieckiego, w którym zakochałam się będąc jeszcze w liceum. Co do tej drugiej pasji, pojawia się problem…

Od urodzenia cierpię na Rdzeniowy Zanik Mięśni  z ang. SMA. Lekarze zdiagnozowali u mnie tę najcięższą postać. Nie jestem więc w stanie unieść garnka, by ugotować sobie makaron na spaghetti bolognese, czy pokroić warzyw na sałatkę…

Rdzeniowy Zanik Mięśni to genetyczna choroba wyniszczająca moje ciało.  Uszkodzenie genu powoduje, że w rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za pracę mięśni. Na skutek tego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Nie potrafię sama się ubrać, umyć, uczesać. Staram się jednak nie narzekać zbyt wiele. Wiem, że ludzi spotykają jeszcze dotkliwsze cierpienia. Codziennie ćwiczę co zapobiega nagłemu pogorszeniu się mojego stanu, ale też nie pomaga w znacznym stopniu. Nie poddaję się jednak. Moje (jeszcze) sprawne palce rąk pozwalają mi pracować zdalnie przy komputerze jako specjalista ds. rekrutacji. Praca daje mi satysfakcję i poczucie tego, że mogę żyć jak zdrowy człowiek. Mam wiele marzeń, ale największym z nich jest to by móc kiedyś być odrobiną bardziej samodzielną. Chciałabym móc kiedyś sama zrobić sobie herbatę. Nadzieją na to są nowe odkrycia w medycynie m.in. lek Spinraza. Jego podawanie znacznie poprawia siłę mięśniową chorych. Z ogromną nadzieją oczekuję na pozytywne rozpatrzenie przez Ministerstwo Zdrowia w Polsce wniosku o refundację Spinrazy dla wszystkich chorych na SMA.

, , , , , , ,