fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Beata – SMA 2

25 lutego 2018 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Beata – SMA 2

Nazywam się Beata Bukowska. Mam 24 lata. Od urodzenia choruje na SMA typ 2 (rdzeniowy zanik mięśni). Jest to ciężka choroba nerwowo-mięśniowa, która bezlitośnie odbiera siłę moim mięśniom. Mój oddech jest wspomagany respiratorem, za pomocą maseczki donosowej, metoda ta nazywana jest nieinwazyjną.

Pomimo choroby jestem osobą ambitną, upartą, pełną energii i nadziei. Obecnie skończyłam studia magisterskie na kierunku politologia. Jestem całkowicie zależna od pomocy osób trzecich i potrzebuje ich pomocy we wszystkich czynnościach. Tak proste rzeczy jak podniesienie kubka z herbatą jest dla mnie niewykonalne. Nie chodzę, poruszam się na wózku elektrycznym. W nocy kiedy śpię nie mogę sama się poprawić ani przekręcić na bok.

Nikt kto jest pełnosprawny fizycznie nie potrafi sobie tego wyobrazić jak ciężko jest żyć osobie z chorobą, która całkowicie uzależnia od czyjejś pomocy. Dotychczas moja walka z chorobą polega na systematycznej rehabilitacji. Jest jednak nadzieja! Ta straszna choroba została ostatnio ujarzmiona ponieważ wynaleziono lek na SMA. Niestety cena leku jest nieosiągalna dla chorych z SMA. Badania potwierdzają, iż lek poprawia stan zdrowia i zwiększa siłę mięśni. Jest nadzieja, „jakieś światełko w tunelu”, ale czy Polscy politycy zrozumieją los chorych dzieci i dorosłych z SMA i zrefundują leczenie? Mam nadzieję, że tak. Czekam z niecierpliwością na pozytywną wiadomość, która będzie informowała o refundacji leku na SMA w Polsce.

Pozdrawiam
Beata Bukowska

, , , , , , , ,