fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Ewa – SMA typ 3

11 grudnia 2017 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Ewa – SMA typ 3

Nazywam się Ewa Kozak, mam 42 lata, choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typ III. Pierwsze objawy choroby zostały dostrzeżone przez moich rodziców około 3 roku życia, mam młodzą siostrę i rodzice zauważyli, że ja wyraźnie inaczej chodzę, po schodach wspinam ze wsparciem  o kolano, podczas gdy siostra radziła sobie bez problemów. Poza tym często się zdarzało, że przewracałam się na równej powierzchni, bez przyczyny. Rodzice zaczęli jeździć do lekarzy – trudno było o prawidłowe zdiagnozowanie, dopiero w Poznaniu poczyniono rozpoznanie o zaniku mięśni. W Centrum Zdrowia Dziecka poinformowano rodziców, że choroba jest nieuleczalna i śmiertelna – jedyne co może opóźnić skutki choroby to rehabilitacja.

Choroba postępowała powoli. Udało mi się skończyć studia chemiczne, przez krótki czas pracowałam jako nauczyciel, następnie jako urzędnik w Urzędzie Skarbowym (gdzie pracuję do tej pory). Skończyłam też studia podyplomowe w kierunku bankowość i finanse.

Przed 30 rokiem życia choroba przyspieszyła. Zaczęłam mieć kłopoty z oddychaniem, przełykaniem, jedzeniem, trawieniem. Obecnie korzystam z wspomagania oddechu wentylacji nieinwazyjnej. Poza tym coraz trudniej mi się poruszać, osłabienie obejmuje wszystkie narządy ruchu,  mogę zrobić jedynie  kilka kroków tylko z pomocą osób trzecich. Potrzebuję wsparcia w każdej czynności życiowej – w ubieraniu, korzystaniu z łazienki. Opiekują się mną rodzice i siostra. Codziennie dowożą mnie do pracy.

Ostatnio pojawiła się nadzieja – lek Spinraza. Niestety koszt lekarstwa jest niewyobrażalny – 90 000 tys. euro za jedną dawkę. W pierwszym roku koszt terapii będzie się kształtował w okolicy 540 000 euro  i 270 000 euro w kolejnych latach.

W tej chwili toczy się proces refundacyjny.

Pragnę z całego serca – leczenia, zatrzymania choroby i nabrania sił, tak by choroba się zatrzymała, bym mogła dalej chodzić – by nie być jeszcze większym obciążeniem dla rodziców – są już starsi i już sami potrzebują opieki. Proszę o wsparcie w sprawie refundacji leku, zwrócenie uwagi na całą społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni, włączając dzieci i dorosłych do leczenia. Tyle lat czekaliśmy na chwilę, by pojawił

się lek, by choć odrobinę cieszyć się lepszym zdrowiem.

, , , , , , , , ,