fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Natalia – SMA 1

21 stycznia 2018 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Natalia – SMA 1

Natalia urodziła się 10.06.2015 roku całkiem zdrowa.  Przyszła na świat w terminie, po prawidłowo przebiegającej ciąży. Była wyczekiwaną córeczką i siostrą. Natalia jest naszym drugim dzieckiem (starszy syn jest zdrowym, ma już prawie 7 lat, właśnie poszedł do 1 klasy szkoły podstawowej).

Niestety po 3 miesiącach życia Natalka przestała podnosić główkę leżąc na brzuchu i przestała poruszać nogami. Byliśmy zaniepokojeni, ale w najgorszych snach nie wyobrażaliśmy sobie, że może być aż tak poważnie chora. Po wielu wizytach u lekarzy, po wielu badaniach, kiedy Natalka miała 6 miesięcy dostaliśmy diagnozę, rdzeniowy zanik mięśni typ 1 – najcięższy. Nasz świat legł w gruzach.

Dostaliśmy zalecenia o fizjoterapii, o hospicjum i mieliśmy przygotować się na najgorsze. Natalia miała nie dożyć swoich 2 urodzin.

Jednak my się nie poddaliśmy i oprócz codziennej rehabilitacji szukaliśmy pomocy dla naszej córeczki. Kiedy przyszły pierwsze informacje, że jest lek, który za chwilę będzie wchodził na rynek, szukaliśmy pomocy niemalże na całym świecie. I udało się!

Od stycznia 2017 roku Natalia otrzymuje lek Nusinersen (Spinraza) w ramach programu wczesnego dostępu we Francji. Niestety na tamtą chwilę w Polsce nie było takiej możliwości, a kiedy się pojawiła została mocno ograniczona (najpierw 10 dzieci, później 20 dzieci w programie EAP w Polsce).

Lek dał Natalii drugie życie. Przed pierwszą dawką leku nasza kochana córeczka słabła, a teraz po kilku zastrzykach Natalia odzyskuje siły i zdobywa nowe umiejętności. Natalia ma silniejsze nogi i ręce, potrafi dłużej utrzymywać ciężar swojej głowy, zaczęła samodzielnie siedzieć przez kilkanaście sekund. Wszystkie te umiejętności dają jej nowe możliwości oraz szansę na coraz większą samodzielność np. poruszanie się na wózku inwalidzkim. Wcześniej to wszystko było dla niej nieosiągalne. Niesamowicie jest obserwować jak cudownie działa na nią lek, a wierzymy, że będzie jeszcze lepiej.

Niestety możliwość otrzymywania leku w dotychczasowym miejscu się dla nas skończyła, jedyna opcja to przeprowadzenie się do Francji. Jednak my nie chcemy wyprowadzać się z Polski, ale nie możemy też przerwać leczenia Natalii. Przerwanie terapii oznacza dla niej śmierć.

Natalia to stale uśmiechnięta, pogodna i mądra 2 latka, która chce poznawać świat.

Refundacja leku w Polsce da jej szansę rozwijać się i żyć. Tak jak i wielu innym dzieciom i dorosłym cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), chorobę śmiertelną, ale nareszcie uleczalną!

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie w procesie refundacji leku Spinraza (Nusinersen) w Polsce.

Z wyrazami szacunku,

Karolina i Grzegorz Kaczyńscy

, , , , , , , ,