fbpx

List do Pierwszej Damy RP – Żaneta – SMA 3

10 stycznia 2018 Podniebna Drużyna SMA

List do Pierwszej Damy RP – Żaneta – SMA 3

Urodziłam się 29 lipca 1974 roku w Gnieźnie. Do 11 miesiąca życia byłam zdrowym pogodnym i sprawnym dzieckiem. Chodziłam już w wieku 11 miesięcy. Tuż przed  ukończeniem pierwszego roku życia trafiłam do szpitala z rozpoznaniem silne zapalenie jamy ustnej. Po powrocie ze szpitala nie chodziłam. Ponownie musieli Rodzice nauczyć mnie tego, jednak ciągle wywracałam się nie mogłam utrzymać równowagi. Po licznych badaniach i konsultacjach lekarskich wydano rozpoznanie-POSTĘPUJĄCY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI. Moje dzieciństwo to nieustanna rehabilitacja ,bolesne zastrzyki które miały poprawić moją sprawność. Do 13 roku życia Rodzice codziennie dowozili mnie do szkoły. W końcu byłam już tak słaba że przyznano mi nauczanie indywidualne. Skończyłam szkołę podstawową oraz średnią. W  wieku 19 lat wyszłam za mąż, a rok później urodziłam  zdrową  córkę. Mój  stan zdrowia z roku na rok pogarszał się Całkowicie  przestałam chodzić w 2014 roku. Na początku sama potrafiłam się przesiadać na wózek inwalidzkim, a z czasem nawet to stało się problemem. Obecnie jestem uzależniona od pomocy ze strony rodziny. Mąż pracuje, córka również, więc jestem skazana przez kilka godzin dziennie na samotny pobyt w domu. Jest to niezmiernie trudne dla mnie.

Oto mój rozkład dnia:

Godzina 4:30 pobudka, biorę lekarstwa następnie mąż zawozi mnie do toalety i wracam do łóżka .

Godzina 8:30 przychodzi córka przesadza mnie na wózek i zawozi do toalety, ubiera mnie i wychodzi do pracy.

Do godziny 14:30 jestem sama nic w tym czasie nie piję, abym nie musiała korzystać z toalety.

6 GODZIN BEZ KROPLI PICIA I BEZ TOALETY!!!

Godzina 14:30 wreszcie mąż wraca i upragnione wyjście do toalety, następnie obiad i wreszcie mogę się napić.

Godzina 18:00 masaż i ćwiczenia wykonywane przy pomocy męża w domu.

Godzina 19:00 kolacja i szklanka herbaty.

Godzina 20:00 wieczorna toaleta.

Godzina 22:00 kładę się do spania.

Jedynie w weekend, gdy mąż jest w domu nie muszę myśleć o tym że nie mogę nic wypić  bo będę musiała iść do toalety. W te dwa dni tygodnia chce mi się żyć. Na ile mogę sprzątam w domu, gotuję. Zapominam w te dwa dni tygodnia że jestem  chora.

Mąż idąc do pracy cały czas jest przy telefonie gdyby coś się działo złego u mnie.

Na terapię SMA też nie mam szans bo krótko pisząc mam typ 3 i jestem za stara.

Cały czas mam nadzieję, że w końcu Rząd RP wyrówna kwotę zasiłku dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych do kwoty 1402 złotych i mąż przejdzie na zasiłek, aby mną mógł się opiekować, a ja będę żyć jak człowiek a nie jak zwierzę.

Liczę również na to że kiedyś i dla mnie będzie lekarstwo, abym mogła być samodzielna.

Wiem, że osoby zdrowe nie są w  stanie zrozumieć tego, jak mi ciężko w ten sposób żyć. Dlatego proszę przeczytać mój rozkład dnia postawić się  w mojej sytuacji i odpowiedzieć sobie czy chciałaby Pani tak żyć? Zapewne nie. .

Dlatego zwracam się z prośbą w swoim imieniu oraz innych chorych o udzielenie nam pomocy. To dla mnie i dla innych tak wiele znaczy aby udzielono nam wsparcia.

Z góry dziękuję za przeczytanie mojego listu i liczę na pomoc z Pani strony.

 Z wyrazami szacunku

Żaneta Makowiak.

, , , , , , , , ,