fbpx

Podsumowanie akcji “O Skok od Leku 2”

17 września 2017 Podniebna Drużyna SMA

Podsumowanie akcji “O Skok od Leku 2”

Zapraszając Was na Strefę Silesia w Gliwicach na wydarzenie „O skok od leku 2” wiedzieliśmy już, że to będzie najgorętsze miejsce na Śląsku! Nawet pogoda nam sprzyjała! Już po raz drugi spotkaliśmy się tam, by udowodnić całemu światu, że nie ma rzeczy niemożliwych, bo skoro ze spadochronem może skoczyć osoba, która nie umie sama stać, to możemy też wspólnie wywalczyć refundację leku na SMA!

W sumie w powietrze wzbiło się 15 śmiałków, w tym 5 chorych na SMA. Oprócz skoków był szereg innych atrakcji – mieliśmy SMAkowite ciasta i babeczki z napisem SMA, animacje dla dzieci (nawet po angielsku), dwóch DJ oraz znak drogowy z napisem STOP SMA, który robił furorę, a dzieci miały możliwość zwiedzania hangaru! Wszystkie te atrakcje nie umknęły czujnym spojrzeniom kamerzystów z TVP, TVN i TVN24

W tym samym czasie, niedaleko, bo w Rehamedica, w ramach ogólnopolskich dni z fizykoterapią były prowadzone darmowe porady rehabilitacyjne i wszystkie chętne SMAki mogły poćwiczyć na PRAGMIE, a niektórzy mogli ją wypróbować po raz pierwszy.

Podczas całej imprezy zostało zebrane 2016 zł, które przekazaliśmy Fundacji SMA. Tym razem jednak nie pieniądze były priorytetem. Wszystkim skoczkom przyświecał jeden cel – o SMA musi być głośno, gdyż walczymy o refundację leku w Polsce!

Mimo że każdy walczy o to samo – o lek – to jednak skoczkowie mieli swoje osobiste motywacje. Tak o skoku mówi Tomasz Skrzypek, tata 20-miesięcznego Adasia chorego na SMA1:

“Skoczyłem dla mojego syna, który jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. On, jak i inne osoby walczące z tą chorobą, mają w sobie niewiarygodną siłę do walki, odwagę i wolę życia. Podziwiam ich za to i jestem bardzo szczęśliwy, że mogłem u ich boku wykonać ten skok”.

Niektórzy znów – jak Ewelina i Sebastian – skakali razem, ale z różnych powodów:

„Skoki były prezentem ślubnym, który sobie sprawiliśmy. Ten dzień był dla nas obojga wielkim wyzwaniem. Pierwszy raz lecieliśmy samolotem i jeszcze musieliśmy z niego wyskoczyć. Sebastian skakał z dwóch powodów. Pierwszy był taki, by pomóc nam, SMAkom, a drugi to taki, by przełamać własną barierę, jaką jest lęk wysokości.

Ja skakałam dla siebie i dla innych z SMA. Skakałam po to, by pokazać, że mimo tego, iż choroba zabiera nam siłę, nie zabiera nam marzeń i wartości życia. To my sami decydujemy, czy zamkniemy się w czterech ścianach z chorobą, czy będziemy brać życie garściami.

To było dla nas niesamowite uczucie. Adrenalina, ekscytacja i ogromny stres. Zaraz po wylądowaniu odczuwa się satysfakcję, euforię i trwa to jeszcze długo, długo po skoku”. 

Dla niektórych SMAków skok ze spadochronem okazał się niestety niemożliwy do zrealizowania, jednak Duśka i tak w samych superlatywach opisuje cały event:

„Skok z dużej wysokości, ze spadochronem – jedno z moich największych marzeń. Rok temu nie mogłam wziąć udziału, więc teraz odliczałam wręcz godziny do tego eventu! I co się okazało 9 września na Strefie? Że Duśka jako jedyny SMAk nie może skoczyć… O ironio!

Problemy z uprzężą, z mym zbyt krótkim tułowiem, ze słabymi mięśniami szyi i głową żyjącą własnym życiem… No cóż  Panowie bardzo chcieli, bardzo się starali, kombinowali, no ale… Pewnych rzeczy się nie przeskoczy, a niektóre marzenia… Nie, nie rezygnuje się z nich – je się tylko odkłada w czasie! Bo przecież można wymyślić inną uprząż kiedyś… Bo może zacznę brać lek i wzmocni on moje mięśnie, i utrzymam głowę… WSZYSTKO JEST MOŻLIWE !
Ale nie ma tego złego… Moi wspaniali chłopcy ze Strefy zaproponowali w ramach rekompensaty lot samolotem wraz ze skoczkami 😀 Cóż to były za emocje! I ta radość! Wiecie jak fajnie się patrzy na rosłych mężczyzn, którzy po otwarciu drzwi na wysokości 4000 tyś mają strach w oczach? 😀 Wiem, wiem – to wredne nieco, ale miałam z nimi niezły ubaw!

Ogólnie cały event okazał się sukcesem – udało się SMAkom skoczyć, udało się zainteresować media NAMI i przede wszystkim lekiem, udało się zebrać kolejne fundusze na badania nad lekami na rdzeniowy zanik mięśni, udało się spotkać ze wspaniałymi ludźmi – tymi dużymi i malutkimi!  Było SMAcznie dzięki wypiekom (o lol… jakie tam były pyszności :D), głośno dzięki super muzyce (beatbox wymiótł :D), gorąco dzięki słonku, które cały dzień nam towarzyszyło (uff… dobrze, że było gdzie się schować ;)) – po prostu było CU-DO-WNIE !  A dopełnieniem szczęścia było to, że mogliśmy w Rehamedice skorzystać z bezpłatnych konsultacji oraz ćwiczeń na PRAGMIE! Czegóż można chcieć więcej?

I mimo iż za rok raczej nic się nie zmieni i nie będę mogła nadal skoczyć (choć kto wie ;)), to i tak będę tam z Podniebną, bo z Nimi warto robić akcje i brać w nich udział ! ”. 

Wśród nas byli też i tacy, którzy na co dzień nie mają w swym otoczeniu ludzi z SMA, a mimo to wspomogli akcję swoją odwagą. Bartosz Owczarzak twierdzi: „Jedyne odczucia jakie miałem po wylądowaniu, to pragnienie powtórzenia tego”. Sądzimy, że jeszcze nie raz pokaże swoją solidarność ze SMAkami, a jeśli i Wy chcecie dołączyć do Bartka i całej reszty szalonych osób, to zapraszamy za parę miesięcy na Strefę – oby było nas jeszcze więcej, bo jak wiadomo – w jedności siła!

Zatem, do zobaczenia za rok!