fbpx

Podniebna Drużyna popiera postulaty rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami

30 kwietnia 2018 Jarosław Jaroszek

Podniebna Drużyna popiera postulaty rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami

Osoby chore na SMA są zależne fizycznie od innych. Ta zależność w dużej mierze uwarunkowana jest stopniem choroby. Jedno jednak jest wspólne – nie jesteśmy w stanie funkcjonować kompletnie sami. Byśmy mogli chodzić do szkół, integrować się z rówieśnikami, studiować, pracować i zakładać rodziny. Potrzebujemy innych rąk do pomocy. Zazwyczaj są to ręce naszych rodziców, a w dorosłym życiu ręce schorowanych rodziców lub partnerów, którzy godzą swoją pracę zawodową lub całkowicie z niej rezygnują aby móc się nami opiekować.

By dorosła osoba z SMA mogła iść do pracy i płacić podatki lub nawet by rano móc się umyć, ubrać i zjeść trzy posiłki w ciągu dnia potrzebuje kilkunastu godzin opieki. Godzina pomocy opiekunki w naszym kraju to min 15 zł, godzina rehabilitacji to 80 zł, zakup akumulatorowego wózka to ok 30 tys.

Od państwa mamy niecałe 750zł renty socjalnej. Niektórym z nas udaje się pracować – tu miesięcznie nie możemy zarobić więcej niż ok 3100 brutto w skali miesiąca, bo inaczej musimy zwrócić całą rentę socjalną. Łatwo obliczyć, że nie mamy nawet szans na godne życie, nie mówiąc już o rehabilitacji czy samorozwoju lub przyjemnościach.

Co będzie z dorosłym SMAkiem, który np. w wieku 40 lat traci rodziców?

Trafia do DPS, gdzie jest wkładany do łózka o 19.00, bo potem personel ma do położenia jeszcze kilkadziesiąt innych osób. Tak wygląda rzeczywistość wielu z nas, tak będzie wyglądać przyszłość wielu z nas, na którą już teraz się nie godzimy i której podświadomie boi się każdy z nas.

Jeżeli ktokolwiek, w jakikolwiek sposób stara się tę chorą sytuację zmienić, to my- Podniebna Drużyna Fundacji SMA – będziemy te starania wspierać.

Dziękujemy tym samym naszym rodzicom i partnerom za trud i opiekę nad nami. Dziękujemy protestującym w Sejmie matkom za walkę o lepsze jutro dorosłych osób niepełnosprawnych. Ciężko nam fizycznie być z Wami, lecz dołożymy wszelkich starań, by wspólnie walczyć o godne życie osób niepełnosprawnych, by wreszcie świadczenia nie skazywały nas na biedę i wykluczenie społeczne oraz by wreszcie zaistniała funkcja asystenta osoby niepełnosprawnej

, , ,