fbpx

Podsumowanie Roku 2017

4 stycznia 2018 Podniebna Drużyna SMA

Podsumowanie Roku 2017

Rok 2017 był bardzo pracowitym rokiem. Był pełen odważnych i niełatwych decyzji, jak również ciężkiej pracy nad szalonymi i coraz trudniejszymi projektami, które mamy nadzieję kontynuować do końca świata i jeden dzień dłużej 🙂 Do naszych głównych sukcesów w roku 2017 należało..

Marzec: 

Udało nam się zorganizować wyjazd na narty do Białki Tatrzańskiej. Osoby niechodzące, mające problemy z podniesieniem szklanki herbaty lub w ogóle jej nie podnoszące, a nawet oddychające przy pomocy respiratora, jeździły z Podniebną Drużyną SMA na nartach. Działo się to wszystko na stoku narciarskim w Kotelnicy. Pomagał nam w tej akcji Dominik z ActiveTherapy. Ba, nawet wyciągi narciarskie nie były nam straszne. Udało nam się dokonać czegoś niecodziennego. Choć na chwilę mogliśmy poczuć odrobinę wolności, która nam chorym na Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) jest tak bardzo potrzebna.

 

Maj: 

Po raz pierwszy zorganizowaliśmy „Podniebny Weekend z Rehamedica”, podczas którego chorzy na SMA mogli skorzystać z bezpłatnych konsultacji lekarskich, posłuchać wykładów m.in. o wsparciu oddechowym w SMA. W czasie „Podniebnego Weekendu z Rehamedica” można było też, a nawet przede wszystkim, poćwiczyć z fizjoterapeutami z Rehamedica na PRAGMie i poczuć na sobie czym są ćwiczenia antygrawitacyjne oraz ile dzięki takiemu podejściu można osiągnąć w codziennej walce z chorobą.

 

Lipiec: 

Tym razem wraz z Fundacją Integralia zorganizowaliśmy możliwość pływania w Bałtyku dla chorych na SMA. Osoby, które nigdy nie miały okazji zamoczyć się w naszym polskim morzu (np. ja) w końcu to zrobiły!

Turnusy rehabilitacyjne - Podniebna drużyna SMA

Sierpień: 

Kolejne wielkie wydarzenie. Tym razem była nim coroczna Konferencja SMA organizowana przez Fundację SMA. Jest to druga w Europie i jedyna w Europie środkowo-wschodniej konferencja o zasięgu międzynarodowym. Mieliśmy okazję współtworzyć ją wraz z Fundacją SMA. Udało nam się nawet przywieźć do Warszawy PRAGMę, na której nasi rehabilitanci z Rehamedica ćwiczyli z chorymi i pokazywali możliwości ćwiczeń antygrawitacyjnych.

Także w sierpniu dzięki pomocy zespołu z Rehamedica zorganizowaliśmy serię turnusów rehabilitacyjnych dla osób z SMA. Zrobiliśmy po raz kolejny coś, czego nikt przed nami nie zrobił i co wydawało się niemożliwe do wykonania. Dzięki sponsorom i licytacjom, które prowadziliśmy od początku roku udało się nam pokryć koszty rehabilitacji na turnusie dla SMAków, którzy przyjechali z całej Polski!

 

Wrzesień: 

Ruszyliśmy z drugą edycją akcji „O Skok Od Leku”, która z rangi lokalnego eventu przerodziła się w akcję ogólnopolską i była relacjonowana przez prawie wszystkie największe media w Polsce! Dzięki temu wielu ludzi mogło dowiedzieć się czegoś o SMA, usłyszeć o naszych zmaganiach z tą chorobą i walce o dostęp do leku, który jest niewyobrażalnie drogi.

Listopad: 

Dzięki ciężkiej pracy włożonej w organizację sierpniowej Konferencji SMA – Fundacja SMA została zaproszona do Pałacu Prezydenckiego w Warszawie. Podczas wizyty u Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy rozmawialiśmy o edukacji, świadczeniach dla opiekunów ON i ich ograniczeniach, potrzebie asystentów osobistych osoby niepełnosprawnej, a także o leku na SMA i jego refundacji w Polsce. Poruszyliśmy też temat działań Fundacji SMA i Podniebnej Drużyny Fundacji SMA.

Ostatni rok bardzo dużo nas nauczył. Pełni energii coraz śmielej patrzymy w przyszłość! W roku 2018 mamy nieśmiałe plany, żeby założyć stowarzyszenie Podniebnej Drużyny SMA. Dzięki temu będziemy mogli działać jeszcze lepiej i na większą skalę! Jeżeli interesują Cię nasze działania lub chciałbyś nam pomoc zapraszamy do śledzenia  naszego bloga oraz naszego fanpage jak i do kontaktu z nami 🙂

 

 

, , , , , , , , , ,