fbpx

Wizyta U Pierwszej Damy RP

28 listopada 2017 Jarosław Jaroszek

Wizyta U Pierwszej Damy RP

Wylegitymowanie przez żołnierzy BOR, czerwony dywan przed głównym wejściem, sprawdzenie, czy nie wnosimy materiałów pirotechnicznych i innych niebezpiecznych narzędzi. W taki właśnie spektakularny sposób 6 listopada 2017 roku rozpoczęła się nasza wizyta w Pałacu Prezydenckim. Było to spotkanie z Panią Agatą Kornhauser-Duda – Pierwszą Damą RP. Zaproszenie zostało wystosowane do Fundacji SMA. Kamila, Monika, Łukasz, Darek oraz Tomek, czyli część zespołu Podniebnej Drużyny Fundacji SMA również uczestniczyła w tym spotkaniu. Celem naszej wizyty było zapoznanie Pani Prezydentowej z problemami, z jakimi borykamy się my chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. Cały czas czekamy w Polsce na refundację leku na SMA. Mamy nadzieję, że będzie on dostępny dla wszystkich chorych bez względu na wiek i typ choroby.

Jak ugościła nas Pierwsza Dama RP?

Najpierw było oficjalne przywitanie nas przez Panią Prezydentową, podczas którego przekazaliśmy na Jej ręce nasze listy oraz książki napisane przez SMAkowe koleżanki Agnieszkę Filipkowską i Asię Czaplę. Otrzymaliśmy zapewnienie, że Pierwsza Dama RP przeczyta nasze historie. Następnie zostaliśmy zaproszeni na poczęstunek. Wtedy to też mieliśmy możliwość dłuższej rozmowy. Pani Prezydentowa z uwagą przysłuchiwała się temu, co mamy do powiedzenia. Interesowały Ją nasze codzienne problemy życia z SMA, ze zdumieniem przyjęła wiadomość o cenie leku.

Podzieliśmy się z Pierwszą Damą RP informacjami o braku w Polsce dedykowanej nam całościowej opieki zdrowotnej, o niekorzystnych zmianach w edukacji dzieci z niepełnosprawnością, braku systemowych rozwiązań dot. opieki nad chorymi na SMA. Ku naszemu zdziwieniu Pierwsza Dama kojarzyła ostatnią akcję organizowaną przez Podniebną Drużynę Fundacji SMA, czyli „O skok od leku 2”. Powiedziała, że sama nie odważyłaby się skoczyć, i że podziwia wszystkich, którzy zdecydowali się oddać skok w czasie naszego eventu.

Mamy nadzieję, że przyczyni się to do pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Miła jest świadomość, że nasze wydarzenia mają coraz szerszy krąg odbiorców. To niezwykle istotne, żeby coraz więcej osób wiedziało o nas i o naszej chorobie. Mamy nadzieję, że przyczyni się to do pozytywnej decyzji refundacyjnej leku na rdzeniowy zanik mięśni. Pani Prezydentowa zaproponowała przekazanie Fundacji SMA podarunku, który może zostać zlicytowany na aukcjach Fundacji SMA. Po spotkaniu mieliśmy możliwość zwiedzania Pałacu Prezydenckiego. Był to miły akcent na zakończenie naszej wizyty.

Zdajemy sobie w pełni sprawę, że Pani Prezydentowa nie ma bezpośredniego wpływu na politykę lekową w Polsce. Ale bez wątpienia jest osobą, która powinna mieć wiedzę o naszym istnieniu, o naszej chorobie i naszych problemach. Miejmy nadzieję, że to spotkanie, jak również przekazane listy z naszymi historiami będę kolejnym krokiem do możliwości leczenia w Polsce.

Zapraszamy do fotorelacji z naszej wizyty u Pierwszej Damy RP, która znajdziecie na naszej stronie oraz na naszym facebooku.

, , , , , , ,